百度血友病吧第二吧主:现在多活一天都是赚的

发表日期:2019-08-09 | 来源:立夏养生知识

蚂蚁菜:本名张建勇,四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主,16年家教老师,38年血友病患者。

“血友病人面对死亡的风险比一般人大得多,各种小病在我们身上都会被放大,感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病,但只要用药,血友病人也能跟正常人一样生活。”

血友病吧被卖之后我很绝望,写了一篇‘血是什么味道的帖子作无奈的挣扎,大意是觉得要完蛋了,大家得散掉了,附带着说了几句我们吧被卖了。这个帖子发出之后,好多人跑来看,一下子火了。”

昆明哪个医院专治癫痫病呢

2015年年底小白突然给我打电话,一接电话她就很着急地跟我说:“蚂蚁哥我们吧被卖了。”我就懵了。

我上血友病吧一看,在我们三个吧主头顶出现了一个“职业吧主”,旁边写着几个字:血友病专家。我就知道我们被卖掉了。

在这之前我倒是听说过百度在卖贴吧,通过贴吧商业化来赚钱。但是我当时觉得我们吧没有什么商业价值,因为人很少,事情发生之前注册的只有五千多个,活跃的人没有这么多,几十几百个吧,我也没想什么防范措施。

开始不知道什么原因,“它”没有对我们几个吧主下手,我们也没敢湖北哪个医院治癫痫专业声张,一方面想办法跟百度交涉,另一方面把贴吧里关于疾病的经验之谈赶紧备份下来。关涛哥(中国血友病之家会长)帮我们给百度发了一封邮件,没有回应。我以为这事就这么过去了。

几天后,我手机上收到短信,说我写的一个帖子被删了。一天之内收到11条帖子被删的东西,一联系发现大家都在被删,我就知道“它”开始对大家下手了。上贴吧发现自己吧主的职位被剥夺了,整个吧务组都被撤掉,我也被禁言了,不能说话了。

网上的东西你花费再多,说给你毁了就毁了。七八年前我刚到血友病吧的时候人不多,大概只有二十个左右,那时候只有“山东老八路”是比较活跃的,经常科普一些血友病知识,非常专业。要不是“八路”哥我都不知道自己被骗了,吃娄底癫痫病专科医院哪家好了五六年的药,结果都是激素,不管怎么吃,疼是一点都没有减轻过,疼到要撞墙,次数反而更频繁,身体也变了形。血友病人是缺少凝血因子,真的有效的药只要打够量,几个小时就能止住血。

后来跟“八路”哥还有其他病人交流,我们基本上都有过类似的经验,还有更离谱的,跳大神。所以我说我们血友病吧的经验是血泪加生命凝结出来的,真的不是虚的。

按照发病比例,中国的病友应该很多,因为中国基数那么大,但实际上关涛哥那注册过的没那么多,而在我们血友病吧活跃的话,就更少了。

跟病友们待久了,还会发现很多人背景跟我不一样。我可能是自己经历的缘故,从小到大沧州治疗癫痫病正规医院在哪太多的人帮我,发病的时候同学们都争着抢着接送我,身边的所有人都知道我有血友病,都没什么。但是很多人是饱受歧视,甚至是欺负,很多病友在这方面很敏感,“八路”哥说我们血友病人要学会保护自己的信息,到现在我都没有“八路”哥的手机号。

小编推荐:




 相关文章

相关养生